A mediados del siglo pasado, incluso en países como Estados Unidos a los pacientes terminales de cáncer se les negaba el alivio del dolor y morir con dignidad. Vivían confinados en habitaciones a veces sin ventanas siquiera. La aplicación de los cuidados paliativos se consideraba un fracaso ante la embestida de la enfermedad. Hoy hablaremos de la enfermera y doctora que inició un movimiento para atender adecuadamente a los pacientes por los que ya no se podía hacer nada, excepto ayudarlos a bien morir.
Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918 en Barnet, al norte de Londres, Inglaterra. Su familia era de buena posición económica, por lo que tuvo acceso a una buena educación y comodidades. Desde un principio quiso estudiar enfermería, pero sus padres se opusieron, por lo que ingresó al St. Anne´s College, en Oxford, para estudiar política, filosofía y economía, con la idea de trabajar como secretaria de algún político importante. En 1939, el estallido de la Segunda Guerra Mundial la hace reflexionar sobre hacer algo más útil, así que abandona sus estudios en Oxford y entra a la Escuela Nightingale del Hospital Saint Thomas a prepararse como enfemera.
Durante sus estudios destacó como una excelente enfermera, por lo que los directivos la invitaron a quedarse a trabajar en el hospital cuando se graduó, en 1944. Sin embargo, desde muy joven padecía problemas de espalda, y las extenuantes jornadas de trabajo eran dañinas para su salud. Cicely estaba convencida de que quería permanecer al lado de los enfermos, y decidió volver a Oxford a estudiar administración pública y social.
Comienza su labor como trabajadora social, y por las tardes se dedica a cuidar enfermos en el St. Lukes Hospital. Su salud había mejorado, así que se ofreció a trabajar como enfermera por las noches también. Un doctor le aconseja que –si de verdad quería ayudar a los enfermos– estudiara medicina, ya que así podría ejercer más influencia (“Vaya a estudiar medicina”, le dijo, “son los médicos los que abandonan a los enfermos”).
A la edad de 33 años inicia sus estudios en la Escuela de Medicina del Hospital Saint Thomas. Obviamente, no fue algo sencillo debido a su edad y a su trabajo, pero en 1957 –cerca de cumplir 40 años- se gradúa como médico. Además de su título, obtuvo una beca para investigar el tratamiento de los enfermos terminales. De 1958 a 1965 trabaja en el Hospicio de Saint Joseph en Londres; no sólo atiende a quienes sufren una enfermedad incurable, los escucha y registra sus síntomas y resultados. En este hospital inicia la práctica de administrar opiáceos –morfina por vía oral– para aliviar el dolor de los pacientes, lo que les permitía permanecer conscientes y con una razonable calidad de vida.
Comienza a publicar los resultados de su trabajo en 1963, y es invitada a impartir conferencias. Definió el concepto de “dolor total” del paciente, que incluye elementos como ansiedad, depresión, miedo, y preocupación por la pena que sufrirá su familia; además de la necesidad de encontrar un sentido a la situación. Aunque Cicely no había sido creyente de joven, después tuvo una conversión y se volvió una persona que se apoyaba en la Biblia para la labor que realizaba.
A los pacientes les decía: “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
COMBATE AL CÁNCER
La medicina paliativa (mejor conocida como cuidados paliativos) es la rama de la medicina que se concentra en el alivio de los síntomas y el confort de los enfermos terminales. A mediados del siglo XX era considerada como el fracaso para curar la enfermedad del cáncer, por lo que los médicos no le prestaban atención. La palabra “paliar” proviene del latín “palliare” que significa “cubrir”, así que el hecho de aliviar el dolor se percibía como si se encubriera la enfermedad y se suavizaran los síntomas en lugar de atacar el mal.
Como ejemplo, podemos citar lo que un cirujano de Boston afirmaba en la década de los cincuenta sobre el alivio del dolor: “Si hay un dolor persistente que no puede aliviarse mediante el ataque quirúrgico de la propia lesión patológica […] el alivio sólo puede lograrse por medio de la interrupción quirúrgica de las vías sensitivas”. Como única alternativa a la cirugía proponía más cirugía. Así que a los enfermos terminales se les negaba la administración de opiáceos para aliviar el dolor, como la morfina.
Una enfermera estadounidense recordaba esa época: “La resistencia a prestar cuidados paliativos a los pacientes era tan grande que los médicos ni siquiera nos miraban a los ojos cuando les recomendábamos que dejaran de esforzarse por salvar vidas y comenzaran a salvar la dignidad […] los médicos eran alérgicos al olor de la muerte. La muerte significaba fracaso, derrota: era la muerte de ellos, la muerte de la medicina, la muerte de la oncología”.
Al adentrarse en las olvidadas salas de cancerosos de Londres, Cicely se dio cuenta de que a los pacientes terminales se les negaba la dignidad, el alivio del dolor, e incluso la atención médica básica; vivían confinados en habitaciones sin ventanas; eran aislados ya que no tenían un lugar en la historia de victorias contra el cáncer.
MOVIMIENTO
En los años cuarenta Cicely conoció a un polaco de quien se enamoró: David Tasma, enfermo de cáncer. Entre los dos tuvieron la idea de crear un hospital diferente, especializado en el tratamiento y el alivio del dolor de los enfermos terminales. Al morir, le dejó los ahorros de toda su vida –500 libras–, con el deseo de ser “una ventana en su casa”.
Posteriormente, en un hospicio conoce a Antoni Michniewicz, el segundo polaco que marcó su vida y el que inspiró el nombre del hospicio que fundaría: San Cristóbal –patrono de los viajeros–. Hubo un tercer polaco en su vida: Marian Bohusz-Szysko, con quien se casó y cuidó hasta su último día, en 1995.
En 1967, la doctora Cicely Saunders abre en Londres el St. Christopher´s Hospice (Hospicio de San Cristóbal), el primer centro especializado en cuidados paliativos para enfermos terminales. Su propósito, de acuerdo a su fundadora, es el siguiente: “El Hospicio de St. Christopher está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo".
Lo anterior dio lugar a la creación de cientos de hospicios en todo el mundo en los que se atiende a los pacientes terminales para tener una muerte digna. Gracias a la influencia de Cicely, los cuidados paliativos han sido reconocidos como una especialidad médica.
RECONOCIMIENTOS
El trabajo de la Dra. Saunders pronto fue reconocido en varios países. Recibió una gran cantidad de reconocimientos a lo largo de su vida, entre los que podemos destacar los siguientes: en 1965 fue designada como Oficial y en 1979 como Dama de la Orden del Imperio Británico; recibió la Medalla de Oro de la British Medical Association; en 1981 recibió el Premio Templeton y en 2001 el Premio Conrad Hilton. En 2022 fundó la organización de caridad que lleva su nombre, dedicada a promover la investigación de los cuidados paliativos.
En 1980 la Organización Mundial de la Salud incorporó el concepto y programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa de Control de Cáncer. En la década de los noventa la Organización Panamericana de la Salud hizo lo mismo. Cicely escribió artículos y libros en los que relata sus experiencias en el cuidado de pacientes terminales.
LEGADO
La doctora Cicely Saunders falleció el 14 de julio de 2005 en el hospicio que ella fundó, el Saint Christopher, de complicaciones de cáncer de mama; estuvo rodeada de personas que le aplicaron los mismos cuidados que ella tanto promovió. Dejemos el reconocimiento para esta gran mujer, cuyo legado ha servido para paliar el dolor de millones de personas en todo el mundo, y que nos enseñó que cuando la ciencia médica dice que ya no hay nada por hacer, en realidad todavía se puede hacer mucho para que el paciente fallezca dignamente. Porque todos merecemos que cuando la muerte llegue, nos encuentre vivos.
rechavarrias@upv.edu.mx
