De los 12 meses del año, febrero es considerado como el más raro; es corto, y suele tener 28 o 29 días, es por ello que organizaciones determinaron que el Día Internacional de las Enfermedades Raras tenía que ser justo el último de febrero, lo que permite saber que dentro de lo considerado como “normal”, siempre surge algo o alguien diferente.
Ali Sofía acaba de cumplir un año este 24 de febrero; su fiesta de cumpleaños fue inspirada en Blancanieves: Gracias al amor de su familia, la pequeña es feliz pese a que a su corta edad ha sido sometida a cuatro cirugías; ella padece una enfermedad rara, de esas que llegan de sorpresa y cambian la forma de ver la vida de quienes la rodean.
SÍNDROME DE PIERRE ROBIN, ¿QUÉ ES?
Ali actualmente está diagnosticada con tres condiciones diferentes: Pierre Robin es un síndrome que se detecta a los bebés al nacer, presentan un menor desarrollo de la mandíbula, lo que podría generar problemas al respirar, y paladar hendido, además de microcefalia y síndrome de West.
“Fue un milagro desde que nació, no sabíamos absolutamente nada, ni nosotros como papás, ni los doctores, le echó muchas ganas”, dio a conocer Janett Guerrero, mamá de Ali Sofía a EL SOL DE TAMPICO.
La niña, quien inicialmente tenía pocas posibilidades de sobrevivir, permaneció dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital General "Dr. Carlos Canseco" de Tampico, donde superó paros respiratorios e infecciones.
“Durante el embarazo nunca tuve una alarma de nada, ni en el proceso salió algo, todo mundo esperamos tener un bebé sano y el hecho fue impactante. No me daban ni un día de esperanza, nació con hipoxia neonatal, al momento de que cortaron el cordón ella dejó de respirar”, apuntó.
Los doctores trataron de conectar a la bebé a un respirador, lo que era complicado; posteriormente, probaron con la intubación, y tras tres intentos lo lograron. “Le realizaron una traqueotomía, ella actualmente tiene una traqueotomía y una gastrostomía, se alimenta por medio de una sonda gástrica; la traqueotomía le permitió que saliera adelante porque intentaban desintubarla y entraba en paro”, narró.
PARA LA FAMILIA, ALI ES UN MILAGRO
Ali Sofía, quien hasta el momento ha sido sometida a cuatro cirugías, vino a sorprender a su familia integrada por su mamá, su papá y su hermano mayor de 9 años.
“Ella vino a unirnos más, a tener esa fe, esa esperanza; realmente es una cosa lo que nos dicen los doctores y otra lo que uno cree, yo soy creyente y confío mucho en Dios. La intención de nosotros es encontrar todos los medios posibles para mejorar su calidad de vida”, apuntó.
Señaló que desde hace un año que nació la pequeña, la vida se ha llenado de desafíos que han superado. “Tengo estudios donde dice que hay ausencia de riñón izquierdo, estábamos en una cadena muy grande de oración, le volvieron a realizar el estudio y fue cuando se vio el riñón, es un milagro, son cosas que no se esperan y así fue, uno ve su esfuerzo, sus ganas de seguir viviendo”, relató.
LA IMPORTANCIA DE AYUDAR
La mamá de Ali, quien se ha vuelto una experta sobre este síndrome y sus secuencias, informó que es necesario difundir información sobre estas enfermedades raras porque en ocasiones es complicado conseguir los insumos y tratamientos específicos.
“Hay enfermedades raras de las cuales no vamos a poder saber qué es lo que viene, nosotros como papás hemos aceptado la situación y le damos el amor con todos las ganas y la fe del mundo”, planteó.
En este afán de difundir sobre los niños con enfermedades raras, Janett abrió una cuenta en Facebook, “Ali Sofía, secuencia de Pierre Robin” donde comparte con los usuarios del internet los avances de la niña.
Por medio de esta red social, las personas pueden conocer a los papás de Ali, sus viajes, así como todos los proyectos que su familia emprende para obtener recursos y continuar con los tratamientos.
CORAZONES SIEMPRE UNIDOS
Hoy en día, la pequeña Blancanieves recibe tratamiento maxilofacial en un hospital de Guadalajara, a donde constantemente deben trasladarse. “Sí es bueno que apoyen a asociaciones como Corazones Siempre Unidos y a Treacher Collin México, gracias a la asociación Corazones Siempre Unidos fue la primera vez que pudimos ir a Guadalajara porque ellos nos pagaron el boleto del avión de ida y vuelta”, expresó.
A las personas que tienen la intención de ayudar, Janett les pidió que no se frenen, que se informen y que lo hagan, puesto que, aseguró, hay organismos en los que es posible confiar.
“Mi esposo por la pandemia se quedó sin trabajo; yo hago eventos, rifas y bingos para recaudar fondos. El hecho de apoyar y donar de ser voluntario sí termina en buenas manos, en la gente que lo necesitamos”, añadió la mamá de la niña milagro.
RECURSOS
Por medio de esta red social, las personas pueden conocer a los papás de Ali, sus viajes, así como todos los proyectos que su familia emprende para obtener recursos y continuar con los tratamientos.
