Hoy usemos calcetines dispares para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha designada en diciembre de año 2011 por integrantes de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para ponderar la importancia del cuidado de las personas con esta condición.
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Y justamente se usan los calcetines de diferente par como un símbolo de que todos, sin importar nuestra condición, somos diversos y especiales.
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Además, este día busca generar mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, siendo importante resaltar la autonomía e independencia individual, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.
Por lo que a una década de haber sido instituida esta importante celebración, las escuelas de Educación Especial o Centros de Atención Múltiple (CAM) que tiene la Secretaria de Educación de Tamaulipas (SET) buscan que en la sociedad incluyente con las personas que enfrentan el Síndrome de Down.
¿QUÉ ES SÍNDROME DE DOWN?
Es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual, la incidencia estimada a nivel mundial se sitúa en 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con Down suelen presentar más problemas de salud en general, pero gracias a los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida.
A principios del siglo XX se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años, afortunadamente cerca de 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años hoy en día.
Pero lo anterior es posible si existe un trabajo médico y parental en edades tempranas para favorecer la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, intervención oportuna con fisioterapia, educación especial inclusiva y otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
ESTIMULACIÓN TEMPRANA EL PRIMER PASO
Para la psicóloga Sandra Esmeralda García Morantes, directora del CAM “Margarita Gómez Palacios” del sector Villerías, “desde mi punto de vista profesional son niños con muchas habilidades que se pueden desarrollar poco a poco, pero se requiere de la participación de los padres de familia, que trabajen de una manera coordinada y que los atiendan tempranamente”.
Para ella el secreto radica en la estimulación temprana, “cuando el niño presenta esta condición nos ayudará mucho que se estimule, pues esto conlleva a muchas otras afectaciones con el desarrollo intelectual, enfermedades cardiópatas y congénitas, todo esto hace que el niño vaya retrasándose aún más en su desarrollo físico e intelectual, por eso la importancia de ser atendidos a una temprana edad”.
Los profesionales en atender a los niños con esta capacidad diferente indican que con este apoyo “el día de mañana permitirá que sea un joven que tenga una mejor calidad de vida, que sepa defenderse por sí solo, claro no lo vamos a comparar si tiene todas sus facultades completas, pero si ayudarle mucho en su estimulación”.
LA FUNCIÓN DE UN CENTRO DE ATENCIÓN MÚLTIPLE
En el CAM “Margarita Gómez Palacios” se atienden a 78 niños que cursan la educación básica, de los que 40% enfrentan el Síndrome de Down.
“Un niño con Down que es escolarizado tendrá un mejor comportamiento, será bastante participativo y muy activos, tenemos situaciones que no han sido escolarizados y todos empezamos a tener dificultades, por eso cuando llegan a un cuarto y quinto grado ya trabajan desde la adquisición de habilidades básicas que consiste en como aprender a tomar una cuchara, cuál es mi derecha e izquierda, identifican las zonas de peligro, se les desarrolla las habilidades básicas, posteriormente empiezan a realizar trabajos manuales y sí llegan a tener una capacidad de razonamiento e intelectual se avanza mucho, hay niños que llegan acceder a la lectura y escritura” agregó la entrevistada.
En este centro empiezan a trabajar con la cuestión motora y motriz, que siempre muestran un retraso en el desarrollo, lenguaje por eso es parte fundamental que los padres empiecen con la estimulación desde que son unos bebés.
Además se les enseña a los niños que no tienen que faltarle el respeto a un adulto, “ellos van a externar sus emociones a flor de piel, como maestra tienes que ponerte hacer la tarea con ellos, aquí son bien aceptados en el CAM por la comunidad escolar, algunos padres de familia tienen miedo, platicamos con ellos sobre aceptar que tienen una discapacidad sus hijos, pero también les enseñamos que deben tener una buena relación de confianza y respeto, les ayudamos a salir de ese trance emocional que representa saber la condición de su hijo”.
EL ESTEREOTIPO DEL SÍNDROME DOWN
El consejo de la especialista a padres con Síndrome de Down es que “siempre les recomendamos deben ver todas las capacidades que puedan desarrollar en él, que vean lo que, si pueden lograr, pues papá o mamá son el motor principal para que salga adelante ese niño con esta discapacidad, no sabemos si vamos a fallecer antes, como padres debemos enseñarlos a ser independiente lo más que se pueda para que ellos se valgan por sí solos el día de mañana, cuando sean jóvenes o adultos”.
Los padres tienen un estereotipo que al tener a un hijo con este tipo de discapacidad entra el paternalismo, es cuando todo le quieren hacer a su hijo y eso no es lo correcto.
“Ellos pueden llegar a ser buenos cocineros, sus habilidades son bastante buenas, depende mucho de los papás o la familia que hayan tenido una aceptación a medida que ellos acepten que sus hijos o hijas tengan estas características lo van a incluir en la sociedad” agregó la entrevistada.
El hecho de tener a un niño con este Síndrome de Down los convierte en pequeños muy sensibles, perciben fácilmente las emociones de los demás, son amorosos, no se inhiben si están enojados o están contentos ellos van a externar su alegría en comparación con los que no presentan una discapacidad.
CALCETINES DISPARES
Este día en el mundo se recuerda con el uso de calcetines dispares “es un distintivo acerca del Síndrome de Down, como las piezas del rompecabezas del autismo lo hacen para distinguir que se celebra el día en mención” dijo la psicóloga.
García Morantes conminó al respecto e impulso de quienes viven con esta característica “son personas que tiene el mismo derecho a ocupar, estudiar, convivir y sobre todo la inclusión, palabra que está muy de moda hoy en día y no hemos caído en la cuenta de su importancia, que lleva a la convivencia con estos niños que están dentro de una sociedad, ellos no se tienen que adaptar a la sociedad sino la sociedad a ellos, son personas que valen y que cuentan con un gran corazón”.
FUNDAMENTAL DARLES SEGUIMIENTO MÉDICO A NIÑO CON SINDROME DOWN
Para la Psicóloga y Directora de la Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) No. 139X en Altamira, Zaira Nallely Romero Alvarez el hecho de tener un niño con Sindrome de Down en la familia o convivir con uno de ellos “no debemos tratarles diferente, hay que tratarles de manera respetuosa de acuerdo a sus necesidades específicas, como lo haríamos con cualquier otra persona”.
La experimentada psicóloga refiere que “los niños y niñas Down mejoran sus habilidades si desde su diagnóstico. Será necesario llegar un seguimiento de pediatra, neuropediatra, psicólogo(a), además de la participación activa de la familia. Será necesario incluirlo en una escuela ya que constituirá un importante recurso para su desarrollo y adaptación social. Una de las metas será la capacitación para el cuidado personal y la promoción de la autonomía. Les recomendaría además que no solo se enfoquen en cuidarlo, que aprendan a educarlo”.
En torno a la denominación de usar calcetines dispares o de distintos colores ese día la psicóloga Zaira Nallely Romero Alvaez indicó “fue una iniciativa que fue propuesta por la niña de 5 años Chole Lennon en Reino Unido. Apareció en un video casero pidiendo que para celebrar este día todos usaran un calcetín diferente en cada pie y así demostrar que todos somos iguales creando un movimiento llamado Rock Your Socks”.
